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Como madre de una niña de 9 años con la enfermedad de HAI, mi experiencia es, que al principio todo son dudas, incertidumbres, miedos, todo te viene grande

"Como madre de una niña de 9 años con la enfermedad de HAI, mi experiencia es, que al principio todo son dudas, incertidumbres, miedos, todo te viene grande.

Mi hija acababa de cumplir un año de edad cuando enfermó, algo muy grave le estaba pasando y parecía que los médicos no estaban muy seguros de lo que le ocurría, tras muchas pruebas, una biopsia hepática entre ellas, determinaron que lo que tenía era HAI. En ese momento el mundo se me cayó encima, no sabía nada de qué era aquello ni cómo podía actuar. Le pusieron un tratamiento que le hizo mejorar aunque también cambió un poco su aspecto. Los síntomas remitieron y con una dosis mínima de medicación volvía a ser una niña normal.

En el trascurso de estos años ha tenido algunos brotes en la enfermedad, es como si dijera "estoy aquí, no te olvides", pero los controles médicos periódicos que cumplimos rigurosamente permiten mantener la HAI a raya. Siempre de la misma manera, mediante analítica, se detecta elevación de transaminasas, aumentan su medicación temporalmente y la mejoría es inmediata.

La angustia que se siente en un primer momento cuando te dicen que tu hija está enferma, se convierte en un sentimiento de tranquilidad al saber que todo está bajo control cuando se siguen las instrucciones del médico.

Aunque es inevitable permanecer en estado de alerta, la rutina hace que no nos detengamos a pensar en la enfermedad, llevamos una vida normal."

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