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Testimonios


Marisa

Hola soy Marisa tengo Colangitis Biliar Primaria desde el 2011. Entonces yo tenía 45 años, fue mi ginecóloga (por las poli menorreas frecuentes sangrados menstruales abundantes) que me enteré que tenía alteraciones enzimáticas propias de una patología digestiva (por ejemplo: Fosfatasa Alcalina 250) por lo que me derivó al servicio de digestivo y al de medicina interna-nutrición (ya que también tenía déficits de vitaminas y alteraciones en las hormonas tiroideas). Tras una biopsia Me dijeron que tenía una Cirrosis Biliar Primaria en fase 1 y autoinmunidad a la vitamina B12, tiroiditis autoinmune y osteoporosis. Me pautaron ácido ursodesoxicólico diario y vitamina B12 inyectable mensual y vitamina D semanal; esta medicación es la que he de tomar hasta que no se encuentre otra mejor que cure, o hasta que mi cuerpo responda bien y los índices enzimáticos sigan como hasta ahora (se han normalizado, por ejemplo la fosfatasa alcalina bajó a 121).

En el 2011 tenía síntomas parecidos a los de una anemia, pero es que tenía anemia ferropenia por poli menorrea, la ginecóloga determinó ponerme un DIU liberador hormonal para eliminar artificialmente mi período menstrual, y al eliminar el sangrado también se eliminarían las anemias y el cansancio, palidez y falta de vitalidad. Aun así seguía con ese agotamiento físico y con muchas limitaciones para realizar cualquier actividad vital diaria, llegaba de trabajar por ejemplo a las 15:30 y solo tenía ganas de acostarme, ni comer, ni nada más que estar tumbada, por ello la ginecóloga volvió a repetir analítica y encontró alteraciones propias de una hepatopatía.

El médico de digestivo supo que era CBP nada más ver el resultado de las analíticas, pero quiso hacerme una Biopsia para determinar en qué fase estaba. Me explicó sencillamente y con mucha claridad que era una enfermedad Autoinmune, crónica y que dado que estaba en Fase 1 el tratamiento que me iba a pautar, si me iba bien, que sería lo más habitual, me dijo que lo más probable es que me moriría de un accidente o cualquier otra enfermedad, pero no de la CBP ya que las expectativas de vida con los medicamentos usados hasta ahora eran muy buenas.

Debo decir que en el 2011 los médicos tenían muchos datos de esta enfermedad, y aunque me dijeron que era minoritaria (rara y por la que la ciencia no investigaba mucho al no ser rentable ya que afectaba a pocas personas) me dieron muchas esperanzas y ánimo al verme asustada ante la noticia de que tienes algo cuya cura no existe ni se prevé a corto plazo, pero me insistieron que puede mejorar con el ácido ursodesoxicólico. Desde luego que enseguida busqué en Internet y encontré Albi-España  Asociación contra las enfermedades biliares inflamatorias, leí todo lo allí publicado y me puse en contacto pues me pareció positivo  estar informada y relacionada con otras enfermas como yo. La información aportada por mis médicos era fiable, son unos grandes profesionales (me pautan cuantas pruebas sean necesarias-densitometría, FibroScan, ecografía,… además de los controles analíticos semestrales), pero cuando te dicen algo así  y te preocupas más de la cuenta, hablar y relacionarte con personas que hayan pasado por esa etapa inicial del conocimiento de la enfermedad y que siguen con ella por muchos años, esas experiencias te hacen poner los pies en el suelo y ver las cosas de forma más positiva.

Gracias a Albi estoy más segura pues me aporta información de los avances e investigaciones más recientes. La Asociación me ha enseñado que la interactuación médico-enfermo es muy importante y afecta a la relación entre profesionales médicos e investigadores. Gracias a la Asociación sé que hay proyectos de líneas de investigación y ensayos clínicos en marcha.

Por último, la información y la divulgación del conocimiento sobre nuevas experiencias, ensayos, estudios, etc. son fundamentales para mí. Un enfermo cuanto más sepa sobre su enfermedad, mejor estará. Confío en mis médicos pero me siento más segura sabiendo de mi enfermedad por la experiencia con otras enfermas y aprendiendo mediante charlas, conferencias…de personas muy preparadas que siempre aportan algo nuevo con su conocimiento.

 

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