Albi España

Testimonios


Angela

Desde 1999, en un chequeo, mis marcos de las transaminasas eran más elevadas de lo normal. El médico había pedido al tiempo hacer un análisis, por si tuviera hepatitis. El resultado era negativo, parecía tranquilizado. Como lo hacía generalmente, juzgó más seguro mandarme a ver un gastroenterólogo. Después de haber visto los análisis, no parecían inquietante según él.

Así pues, varios años pasaron hasta que fue a ver a otro gastroenterólogo el cual, inmediatamente, pidió análisis complementarias. Y llegando a mi oficina ya tenía un mensaje del laboratorio con los resultados de mi examen. Cuál no fue mi sorpresa ver un tipo de anticuerpos anti mitocondriales (AMA) muy elevado. Inmediatamente fui a ver en Internet el significado de estos anticuerpos: marcador de una enfermedad crónica del Hígado, la cirrosis biliar primitiva (CBP).

Aunque aprendí a apreciar la buena cocina francesa así como los vinos de excelente calidad desde mi llegada en Francia, no pensaba que esto justificaba haber cogido una cirrosis. Al leer en Internet, pude comprender que cirrosis en el CBP no tenía nada que ver con el alcohol. Pero el pronóstico era para menos desesperado. Al observar los textos disponibles en la época y la forma en que la descripción de la enfermedad se hacía, debía me permanecer como máximo de 3 a 5 años de vida. O, en el mejor de los casos, el transplante del hígado.

Mi gastroenterólogo me prescribió el ácido ursodesoxicólico. Me colgué a este tratamiento teniendo la impresión de sufrir el destino. ¿Pero que hacer de mis centenares de preguntas sin respuestas, de la impresión de encontrarme sola para enfrentar esta enfermedad con un nombre avergonzado, incluido nadie conocía la causa y cuyo tratamiento no se tenía curativo? ¿Dónde encontrar a alguien para tranquilizarme?

Afortunadamente contaba con el apoyo constante y cariñoso de mi marido que me permitió seguir pegándolo sin hundirme en una casi depresión. Pero a pesar de todo no podía facilitarme las respuestas a mis preguntas. Después de semanas de angustia encontré un artículo, siempre en Internet, sobre el primer profesor que había hecho publicaciones sobre la utilización de este medicamento para el tratamiento de la CBP. Este profesor se encontraba en Francia (Profesor Poupon). Tomé cita con él y me encontré con una persona que podía responder a mis preguntas y sobre todo era capaz de tranquilizarme. Es lo que buscaba. Era el principio de la salida de mi estado de desaliento.

Después de eso, pude comenzar a pensar en los demás enfermos, afectados por esta enfermedad, también se sentían solos y sin respuestas. Después de haber seguido a distancia el trabajo maravilloso hecho en los EE.UU., UK y Canadá por las asociaciones de pacientes, la idea de hacer lo mismo en Francia me pareció indispensable. No estaba la única en pensarlo. Otros ya habían tenido esta idea sin concretizarla. Como en la física o en economía, así fue necesario que una masa crítica con suficiente de energías y voluntades esté alcanzada para pasar de la idea a la realización. Es pues así como nació ALBI....

Y aquí estamos ahora en Internet intentando comunicar esta energía de solidaridad, a fin de ayudar a las personas sufriendo de esta enfermedad así que sus familiares. El cuerpo médico y científico necesita también nuestro apoyo para luchar mejor contra esta enfermedad a fin de ayudar mejor a los pacientes. Los laboratorios farmacéuticos son también con nosotros en esta lucha. En particular, en el caso de la molécula URSO ácido ursodesoxicólico, que es la sola actualmente disponible para retrasar la progresión de esta enfermedad, el número de enfermos siendo escaso, la rentabilidad para ellos no es comparable a enfermedades más extendidas.

Nos queda buscar la adhesión de los poderes públicos a nuestra causa y recoger la atención de patrocinadores con el fin de perseguir nuestro objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la CBP así que otras enfermedades biliares inflamatorias en general (como colangítis esclerosante, por ejemplo) y ayudar a los equipos de investigación a encontrar la causa y la curación de estas enfermedades.

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