Albi España

Testimonios


Tina

Me llamo Tina, soy belga pero vivo en España desde 1998.

En 1994, sintiéndome muy cansado con mucho malestar en el lado derecho, fue a consultar a un especialista de las vías digestivas y después de una análisis, ecografía y biopsia del hígado, el veredicto cayó: yo, que nunca había estado enferma, que nunca había bebido, me diagnosticaron una cirrosi biliar primaria, enfermedad rara, evolutiva y degenerativa con sólo un remedio en la última fase: el transplante del hígado, y un único medicamento paliativo: el URSO (ácido ursodesoxicólico), para frenar la evolución de la enfermedad.

Cuando dieron esta noticia, me sentí destruida, a todas las preguntas a los médicos y especialistas, recibía respuestas evasivas y a veces ninguna. Mi familia, mis amigos no entendían lo que me pasaba, algunos me sospechaban beber o de haber bebido en el pasado pero yo pensaba haber cogido un parásito o un virus durante mis largos viajes a Asia y África.

Puesto que nadie tenía respuesta que proporcionarme, me volví hacia Internet pero el único lugar que encontré, estuvo www.pbcers.org en los EE.UU. Decepcionada de encontrar nada en Bélgica o Francia, me bajé en el centro americano. Encontré mucha información algunas que no siempre me tranquilizaban pero interesantes, aprendí mucho sobre la enfermedad y esto me tranquilizó. Es sobre todo en el Foro (grupo de debate en Internet) que recibí escucha y comprensión, donde pude poner mis preguntas, leer los comentarios de otros enfermos, compartir con ellos angustias, esperanzas, descubrimientos y estímulos, tranquilizarlos a mi turno y dar esperanza, allí encontré una pertenencia y la aceptación de la enfermedad.

Encontré americanos y también, holandeses, ingleses, australianos, pero todos hablaban y escribían ingles. Muy rápidamente Inglaterra abrió su lugar y publicó un pequeño Boletín trimestral, como los americanos organizaron encuentros regionales, invitaron a los enfermos europeos del grupo americano a juntarse a ellos pero como para los EE.UU me sentía a pesar de todo aún frustrada (dificultad en la comunicación y a veces incompatibilidad o inaccesibilidad en los medios, los medicamentos o los médicos especialistas aconsejados) y ni siquiera un enfermo belga, francés o español con quien comunicar.....A menudo he pensado en los demás enfermos europeos que no entendían inglés como tenían que sentirse solitarios.

El 31 de mayo de 2004 el día que cumplí 65 años, recibí un fabuloso regalo: un correo electrónico de parte de Daniel Leburgue que me informaba de que una asociación de enfermos francesa (pero abierto a nivel internacional) acababa de inaugurarase con un sitio web www.albi-pbc.org y un Foro previsto para muy pronto. Inmediatamente me afilié y participé el 25 de octubre al primer encuentro en Paris. Fantástico día de información. Ahora en España, quiero informarles al os enfermos y médicos quien es a.l.b.i. y como esta asociación nos puede ayudar. Pondré toda mi alma, energía y ánimo en esta tarea.

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