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La antorcha de la esperanza de las personas con enfermedades raras ilumina la Asamblea General de FEDER

07 de Junio 2014: La antorcha de la esperanza de las personas con enfermedades raras ilumina la Asamblea General de FEDER.

 

El pasado sábado 7 de Junio, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró, en el marco del XV Aniversario de su constitución, la Asamblea General de Socios bajo el lema “15 años de Esperanza: la fuerza de un movimiento extraordinario”.

La inauguración del acto, que se celebró en Fundación ONCE, estuvo a cargo de Mª José Sánchez, Directora de Cooperación de Fundación ONCE, y Juan Carrión, Presidente de FEDER, quienes agradecieron a los asistentes su participación en este evento que suponía un punto de encuentro para las personas afectadas con enfermedades raras (ER).

Mª José Sánchez habló sobre la relevancia del trabajo de FEDER para mejorar la calidad de vida de las personas con ER, así como de los proyectos que la federación y Fundación ONCE han llevado a cabo conjuntamente como la sábana solidaria que recogió mensajes de apoyo de cientos de personas en distintos lugares de España hacia los más de tres millones de personas con estas patologías.

Por su parte, Juan Carrión, quiso recordar a todos lo especial de esta Asamblea que se celebraba en el XV Aniversario de FEDER, haciendo especial hincapié en la gran labor que las asociaciones han realizado para mejorar la situación socio sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes.

A continuación tomó protagonismo la antorcha por la esperanza de las personas con enfermedades raras, creada por Shire con motivo del Año Española de las Enfermedades Raras. Esta antorcha, que simboliza la fuerza, esperanza y entrega de las personas con enfermedades poco frecuentes fue transportada por cinco personas que trasladaron los hitos más importantes de FEDER a lo largo de estos 15 años.

La primera en portar la antorcha fue Dolores Camero, Presidenta de la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), quién trasladó su vivencia en los inicios de FEDER “este movimiento extraordinario se caracterizó por la iniciativa y el esfuerzo de varias personas que, sin haber tenido puntos comunes entre ellas, les unió una distinta enfermedad, una herencia genética diferente, una rareza”.

Acto seguido Vanesa Pizarro habló sobre la creación de nuevas delegaciones de FEDER que ayudaron a mejorar la atención de las personas con enfermedades raras con la entrada de nuevos profesionales, así como de las primeras acciones de sensibilización llevadas a cabo por la Federación y sus asociaciones.

Tomando el relevo de la antorcha, Encarnación Caballero, Presidenta de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE), relató cómo se sintió apoyada por el Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER a la hora de conocer más acerca de su patología. Leer más

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