Albi España

Testimonis


Angela

D'ençà del 1999 que tinc els nivells de les transaminases més alts del normal. M'ho van detectar en una revisió mèdica feta aquell any. Aleshores, el metge em va indicar de fer una anàlisi, per si tenia hepatitis. El resultat va ser negatiu, semblava haver-se tranquil·litzat. Com que això es reproduïa cada vegada, va considerar que era millor que anés a veure un gastroenteròleg. Després d'haver-ne vist les anàlisis, no semblava que fossin inquietants, segons opinió d'aquest especialista.

Així doncs, van passar uns quants anys fins que vaig anar a veure un altre gastroenteròleg, el qual, immediatament, m'envià a fer analítiques complementàries. I en tornar del despatx jo ja tenia un missatge del laboratori amb els resultats del meu examen. La meva sorpresa va ser veure una tassa d'anticossos anti-mitocondrials (AMA) força elevada. Immediatament vaig anar a cercar a Internet el significat d'aquests anticossos: símptoma d'una malaltia crònica del fetge, la cirrosi biliar primitiva (CBP).

D'ençà de la meva arribada a França, tot i que havia après a apreciar la bona cuina francesa així com els vins de qualitat excel·lent, no pensava pas que aquest fet justifiqués haver agafat una cirrosi. Després de llegir a Internet, però, vaig poder comprendre que la cirrosi del CBP no tenia res a veure amb l'alcohol. Però el pronòstic era pel cap baix desesperant... En observar els textos disponibles a l'època i la forma en què la descripció de la malaltia se solia fer, jo pensava que em deurien quedar a tot estirar de 3 a 5 anys de vida. O, en el millor dels casos, el trasplantament del fetge.

El meu gastroenteròleg em va prescriure l'àcid ursodesoxicòlic. Em vaig arrapar a aquest tractament tenint la impressió de patir aquest destí. Però, ¿què n'havia de fer dels meus centenars de preguntes sense resposta, de la impressió de trobar-me sola per a afrontar aquesta malaltia de nom vergonyant, de la qual ningú no en conexia la causa i que freturava, que mancava, de tractament curatiu? On trobaria algú que em tranquil·litzés?

Afortunadament he comptat amb el suport constant i carinyós del meu marit que m'ha permès afrontar les despeses del tractament sense enfonsar-me en una quasi depressió. Però malgrat tot, ell no podia facilitar-me les respostes a les meves preguntes. Després de setmanes d'angoixa vaig trobar un article, sempre a Internet, sobre el primer professor que havia fet publicacions sobre l'ús d'aquest medicament per al tractament de la CBP. Aquest professor s'estava a França (Professor Poupon). Li vaig demanar hora. Per fi havia trobat alguna persona que podia respondre a les meves preguntes i, sobretot, algú que era capaç de tranquil·litzar-me. És el que cercava. Era l'inici de la sortida al meu estat de descoratjament.

Després d'això, vaig poder començar a pensar en els altres, qui com jo, estaven afectats per aquesta malaltia i que se sentien sols i sense respostes. Després d'haver seguit a distància el treball meravellós fet als Estats Units, la Gran Bretanya i el Canadà de la mà de les associacions de pacients, la idea de fer el mateix a França em va semblar indispensable. No era l'única a pensar-ho. Altres ja  havien tingut aquesta idea sense concretar-la. Com passa en Física o en Economia, cal que una massa crítica amb prou energia i voluntat assoleixi el punt culminant per a passar de la idea a la realització. Va ser així, doncs, que va néixer l'ALBI....

I aquí estem. Ara a Internet. Intentant comunicar aquesta energia de solidaritat, a fi d'ajudar les persones que pateixen aquesta malaltia, i també els familiars respectius. El cos mèdic i científic necessita també el nostre suport per a lluitar millor contra aquesta malaltia a fi d'ajudar millor els pacients. Els laboratoris farmacèutics estan del nostre costat en aquesta lluita. Especialment, pel que fa al cas de la molècula d'URSO (àcid ursodesoxicòlic), que és l'únic compost disponible que actualment permet de retardar la progressió d'aquesta malaltia, perquè a causa que el nombre de malalts és baix, la rendibilitat per a ells no es comparable a la dels casos de malalties més esteses.

Ens resta cercar l'adhesió dels poders públics a aquest causa nostra i captar l'atenció de patrocinadors a fi de prosseguir el nostre objectiu: millorar la qualitat de vida de les persones afectades per la CBP i, en general, altres malalties biliars inflamatòries (com la colangitis esclerosant, per exemple), i ajudar els equips de recerca a trobar la causa i el guariment d'aquestes malalties.

Tornar a testimonis